aerzteblatt.de

Gendiagnostikgesetz: Gut gemeint

Montag, 27. April 2009
Gendiagnostikgesetz: Gut gemeint

Das Gendiagnostikgesetz – GenDG, das der Bundestag am 24. April verabschiedete, soll die Bürger vor zudringlichen Fragen von Arbeitgebern und Versicherungen schützen. Erwachsene sollen Belastungen für sich behalten düfen. Vorgeburtliches Leben soll nicht darauf getestet werden, ob im Erwachsenenalter Krankheiten zu erwarten sind. Der Bundestag will auch, dass qualifizierte Ärzte vor genetischer Diagnostik uneigennützig aufklären, auch mit dem Ziel, einen Gentest, der zur Beunruhigung des Probanden führen mag, zu unterlassen. Löbliche Absichten.

Doch dem guten Willen stehen die Realitäten entgegen. Den Arbeitgebern wird zwar untersagt, von Bewerbern Gentests zu verlangen oder bereits bekannte Testergebnisse mitzuteilen. Arbeitgebern aber, die schon heute listig die an sich verbotene Frage nach einer Schwangerschaft zu umgehen verstehen, wird sicher auch ein gendiagnostischer Ausweg einfallen.

Bei arbeitsmedizinischen Vorsorgeuntersuchungen sollen Tests, die dem Arbeitschutz dienen, ohnehin erlaubt sein. Versicherungen dürfen bei Lebensversicherungen unterhalb von 300 000 Euro oder 30 000 Euro Jahresrente zwar keine Gentests oder die Mitteilung bekannter Ergebnisse verlangen. Doch bleibt das Versicherungsvertragsgesetz unberührt, und danach muss ein Antragsteller Erkrankungen angeben. Ein Fall für die Rechtsprechung?

Ausdrücklich klammert das GenDG die Forschung aus. Eine Lücke, groß wie ein Scheunentor. Dem Bundesrat erschien es in seiner Stellungnahme zum Gesetzentwurf im Oktober 2008 "unverständlich", warum der Umgang mit genetischen Proben und Daten ausgenommen sein soll. Die Forschung und auch die Zahl der Biobanken, die Proben und Daten vorrätig hielten, nähmen doch zu. 

Im GenDG wird nun vorgeschrieben, dass Daten zehn Jahre aufzubewahren sind; was damit in der Zeit alles angestellt werden darf, bleibt offen. Proben sollen zwar nur bestimmungsgemäß verwandt und sodann vernichtet werden, doch allerlei Ausnahmen sind schon eingeplant. Und schließlich erlaubt das GenDG datenträchtige genetische Reihenuntersuchungen, um vermeidbaren Erkrankungen auf die Spur zu kommen.

Der Bundesdatenschutzbeauftragte hat schon erklärt, dass das allgemeine Datenschutzrecht für die Nutzung genetischer Proben und Daten in der Forschung nicht ausreicht. Der Bundestag befürchtete aber, das GenDG nicht verabschieden zu können, wenn er auch noch das Forschungsproblem hätte lösen müssen -und hat´s deswegen auf die lange Bank geschoben. Ergebnis ist ein eigentlich gut gemeintes Gesetz. http://dip21.bundestag.de/dip21/btb/16/127/1612713.pdf