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Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen vor dem Aus

Mittwoch, 16. Mai 2018
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Berlin – Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) steht in seiner bisherigen Form vor dem Aus. Das macht die Antwort der Bundesregierung auf eine schriftliche Frage der Grünen-Abgeordneten Kirsten Kappert-Gonther deutlich, die dem Deutschen Ärzteblatt (DÄ) vorliegt.

Wie das Bun­des­ge­sund­heits­mi­nis­ter­ium (BMG) in dem Schreiben mitteilte, ist eine Verlängerung der Finanzierung von NAMSE „aus haushalterischen Gründen im Hinblick auf den Charakter einer Projektförderung problematisch“. Trotz mehrjähriger intensiver Bemühungen in der NAMSE-Steuerungsgruppe sei es „nicht gelungen, ein tragfähiges Nachhaltigkeits­konzept umzusetzen“, schreibt Sabine Weiss, parlamentarische Staats­sekretärin im BMG, weiter. Man sei mit den Bündnispartnern aber weiterhin im Gespräch.

Vereinsgründung nicht finanziert

Hintergrund der Frage der Grünen ist die fehlende, über den 30. Juni 2018 hinaus­gehende Finanzierung von NAMSE. Die Kosten für die NAMSE-Geschäftsstelle waren vom Jahr 2010 an als Zuwendungen für eine Projektförderung an den Träger (Muko­viszidose Institut gGmbH) mit rund 1,4 Millionen Euro vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) finanziert worden. Die Förderung wurde zweimal verlängert, endet aber nun.

Der Versuch, NAMSE als eingetragenen Verein fortzuführen, war am 8. März gescheitert. Aus der zuständigen Steuerungsgruppe, in der alle Bündnispartner von NAMSE sitzen, hatten sich der GKV-Spitzenverband und die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) gegen die Gründung eines Vereins und dessen Finanzierungsbeteiligung ausgesprochen. Vier Bündnispartner hatten ihre Zusage zudem von einem Beitritt der Krankenkassen abhängig gemacht.

Der GKV-Spitzenverband hatte zuvor bereits in einem Schreiben vom 12. Februar an das BMG, das dem vorliegt, erklärt, dass er sich „im Rahmen seiner gesetzlichen Zuständigkeit weiter für die Belange der Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzen“ will. „Aus meiner Sicht ist dies auch unab­hängig von der Fortführung einer hauptamtlichen Geschäftsstelle von NAMSE möglich“, erläuterte Doris Pfeiffer, Vorstandsvorsitzende des GKV-Spitzenverbands, in dem Brief ans Ministerium.

Hintergrund

NAMSE wurde 2009 unter Federführung des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) gegründet, um einen Aktionsplan für eine bessere medizinische Versorgung von Men­schen mit seltenen Erkrankungen zu etablieren. Das Projekt soll dazu die Erfahrun­gen und Kompetenzen wesentlicher Akteure des deutschen Gesundheitswesens bündeln.

Sie sei der Auffassung, dass „für den GKV-Spitzenverband eine Mitgliedschaft in einem solchen Verein nicht hinreichend zu begründen ist“. NAMSE könne als Forum verschiedenster Akteure und somit als Ideengeber und Kommunikationsplattform wesentliche Beiträge leisten, sei sozialrechtlich aller­dings kein verantwortlicher Akteur bei der Versorgungsgestaltung.

Zur Aufrechterhaltung einer Plattform für die Vernetzung und den fachlichen Austausch aller, die bereit sind, sich für die Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen auf nationaler und internationaler Ebene zu engagieren, gibt es aus Sicht der Krankenkassen andere We­ge. Pfeiffer schlägt in dem Schreiben ein bis zwei jährliche Treffen der Partner vor, die vom BMG intitiiert werden könnten.

Sie führte zudem aus, dass mit der Formulierung von Qualitätskriterien für Zentren zur Diagnostik und Behandlung seltener Erkrankungen bereits ein wichtiges Ziel von NAMSE erreicht sei. Entscheidend sei nun, wie diese Vor­schläge für Qualitätskriterien in die sozialrechtlichen Vereinbarungen eingebracht und umgesetzt würden. Dafür seien gesetzlich die Vertragspartner auf Landesebene zuständig.

Die KBV teilte auf -Anfrage mit, man teile die in dem Schreiben des GKV-Spitzenverbands niedergelegten Positionen. „Von der Sache her setzen wir uns für Menschen mit seltenen Erkrankungen ein. Allerdings setzen wir auf ein inhaltliches Engagement ohne Mitfinanzierung einer hauptamtlichen Geschäftsstelle“, erklärte ein KBV-Sprecher. Letzteres sei aus KBV-Sicht nicht unbedingt notwendig.

Kritik von den Grünen

Die Grünen-Abgeordnete Kappert-Gonther kritisierte, dass es der Bundesregierung nicht gelungen sei, den Fortbestand der Geschäftsstelle von NAMSE über Juni 2018 hinaus sicherzustellen. „Nachdem sich der GKV-Spitzenverband und die Kassenärztliche Bundesvereinigung im März gegen eine Vereinsgründung und somit gegen eine finanzielle Beteiligung an einer Geschäftsstelle aussprachen, wäre ein klares Bekenntnis der Bundesregierung zum institutionellen Fortbestand des NAMSE das notwendige Signal gewesen“, erklärte sie.

Kappert-Gonther mahnte, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen „unsere Unterstützung“ benötigen. Stattdessen finde das BMG eine weitere Finanzierung „problematisch“ und beweise damit wiederholt fehlenden Gestaltungswillen, sagte sie. Die Grüne Bundestagsabgeordnete fordert die Bundesregierung auf, „schnellstmöglich Klarheit über die weitere Finanzierung der Geschäftsstelle des NAMSE zu schaffen“.

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