9/44

Das lange Warten – 22.02.2016

Zehn Jahre Dialyse

Paul Behrend ist jetzt seit zehn Jahren an der Dialyse. Sein Fazit klingt inzwischen eher resignierend: „Ich sehe immer noch kein Licht am Ende des Horizonts.“ Nach wie vor werde er mit kleineren und größeren Schwierigkeiten konfrontiert, berichtet Behrend. So habe er zuletzt Probleme mit der Thrombozytenaggregation gehabt, „ein Thema, das auch in Hinblick auf eine mögliche Transplantation von großer Relevanz ist.“

„Demnächst sind noch einmal ein 72-Stunden-EKG und ein MRT geplant, um zu sehen, welche Folgen der Schlaganfall hinterlassen hat“, berichtet Behrend. Möglicherweise sei die Transplantationsmöglichkeit noch genauso wie vor zwei Jahren gegeben. „Dann würde ich das Risiko auf jeden Fall eingehen.“ Es könnte aber auch sein, dass noch ein künstlicher Zugang für die Niere gelegt werden müsse, was eine weitere Operation bedeute. Dann würde Behrend wieder für mehrere Wochen von der Liste genommen. „Ich müsste mir überlegen, ob ich dazu noch bereit wäre.“

Aber noch problematischer als die Klärung dieser medizinischen Fragen ist für Behrend zurzeit sein „Kopfproblem“. „Will ich nach so langer Zeit überhaupt noch transplantiert werden? Glaube ich überhaupt noch daran?“ Diese Fragen treiben ihn zurzeit um. So ganz allmählich verliere er seine Zuversicht. „Meine Nephrologin hatte vor kurzem noch mal nachgefragt, wo ich auf der Liste stehe. Ich habe mir gar nicht gemerkt, welcher Rang es war. Es war irgendetwas Dreistelliges. Aber das hilft mir auch nicht weiter. Es kann sein, dass das Telefon morgen klingelt. Es kann aber auch sein, dass es in zwei Jahren immer noch nicht geläutet hat, weil die Listung eben von vielen Faktoren abhängt.“

Er habe immer Hoffnung gehabt, bald ein neues Organ zu erhalten, aber: „So ganz allmählich lasse ich die Ohren ein wenig hängen“.  


Leserkommentare

Glufenmichel am Sonntag, 20. März 2016, 20:12
warte auch 12 Jahre
Jetzt warte ich auch schon 12 Jahre ohne einen einzigen Anruf. Schon eine Schande für dieses Land, in dem das Gesundheitswesen ansonstan ja vorbildlich ist. Dass es auch anders ginge sieht man bei unseren Nachbarn. Aber man hat überhaupt keine Lobby hier , es interessiert niemanden von unseren Politiker-Pfeifen.
Thomas Lehn am Mittwoch, 2. März 2016, 16:03
zum Thema
Danke für die (mir bekannten) Abstracts, die ich nicht kommentieren möchte. Tschüss.
EEBO am Montag, 29. Februar 2016, 21:28
Aber trotzdem als Ergänzung zwei Abstracts -
sogar auf Deutsch:
https://www.thieme-connect.com/DOI/DOI?10.1055/s-2002-19662 und
http://link.springer.com/article/10.1007%2Fs00103-012-1450-2.

Aber ja, an den Artikeln finden sich sicherlich auch Dinge auszusetzen - daher nochmals: Tschüssikowski.
EEBO am Montag, 29. Februar 2016, 21:13
Sie lesen so etwas nicht -
aha. Diese Haltung macht eine weitere Diskussion überfüssig. Schönes Leben noch...
Thomas Lehn am Sonntag, 28. Februar 2016, 17:11
nochmal Heimdialyse
Natürlich ist nicht jeder Dialysepatient für die Heim-Hämodialyse oder für die PD Dialyse geeignet. Wenn man das Durchschnittsalter des Patientenklientel von ca. 70 Jahren sieht,so wie die vielen Begleiterkrankungen, wie Diabetes, kardiale Probleme,etc. versteht man, dass sie für kein Heimdialyseverfahren geeignet sind. Aber! Die jüngeren Dialysepatienten sind nicht bereit, die Dialyse zu Hause durchzuführen. Aus bestimmten Gründen: Kein Platz für die Dialyse, kein Partner, man will sich zu Hause mit der Dialyse nicht beschäftigen, keine Verantwortung übernehmen,keine Lust und Motivation.
Thomas Lehn am Sonntag, 28. Februar 2016, 16:58
zum Thema
Hallo EEBO, Studien mit Dialysepatienten, die in den USA, Polen oder Ungarn durchgeführt werden, lese ich nicht.
Wie man weiß, kann man diese nicht eins zu eins übernehmen. Das Patientenklientel ist schlechter dialysiert auf Grund von Kurzzeitdialysen unter 4 Stunden. Die Patienten sind bezüglich Morbidität und Mortalität meines Wissens weit unter deutschem Niveau (mehr Katheter als Dialysezugang, schnellere Blutflüsse,kürzere Dialysezeiten,kaum HDF, schlechtere Phosphat/Kalzium Produkteliminierung und mehr Amyloidose durch Beta2-Glob. und mehr). In den osteuropäischen Ländern kommt die Hygienesituation noch hinzu. Ich habe sowohl in den USA als auch in Osteuropa dialysiert und kenne die Situation. Die Konsequenz dort: Transplantation, um zu überleben. Gruß Thomas
EEBO am Samstag, 27. Februar 2016, 12:38
Ergänzung
Es gibt dazu Studien und Reviews:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23725972
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25382249
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20685829
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26915842

Klein zwar, und differenziert zu betrachten, aber vorhanden... notwendig, um die Studien zu finden: Internet, englische Sprachkenntnisse, 20 Minuten freie Zeit.
EEBO am Samstag, 27. Februar 2016, 12:19
Wenn eine Studie fehlt,
sollte sie aufgelegt werden. Die verzerrende Darstellung der Laienpresse mag ein Problem darstellen. Herrn Lehns These von der guten Alternative durch Heimhämo- oder Peritonealdialyse ist aber auch nur die halbe Wahrheit, da eine Anzahl von Patienten aus den unterschiedlichsten Gründen hierfür nicht qualifizierrt sein dürfte. Ziemlich aufwändig ist auch dieses Verfahren allemal. Und vergessen wir nicht, daß nach 15 Jahren immerhin noch über 60% der Nieren funktionieren: http://www.ctstransplant.org/.
Thomas Lehn am Samstag, 27. Februar 2016, 00:01
EEBO, es gibt eine gute Alternative
zum schöner Wohnen im KfH: Dialyse in den eigenen 4 Wänden.

Jürgen Deutz, Sie haben natürlich Recht. Mir ist keine Statistik bekannt, die aussagt, welche Lebensqualität ein Transplantierter mit seiner Niere hat.
In den Medien heißt es immer, dass eine transplantierte Niere lebenslang läuft und der Patient gesund ist. Alle Dialysepatienten sind sterbenskrank und benötigen ein Organ. Falsch. Lassen wir das so stehen, denn wir brauchen mehr Organspendebereitschaft in der Bevölkerung - für die Menschen, für die es keine Ersatztherapie gibt.
EEBO am Freitag, 26. Februar 2016, 19:48
Ich bin kein Transplantationsmediziner,
nicht selber betroffen und habe auch keine Angehörigen, aber ich kann mir ganz gut vorstellen, daß 15 Jahre mit einem Organ anstelle der Dialyse die Nebenwirkungen der Immunsuppression gut aufwägen - Herr Deuss, was haben SIE denn für Alternativen zu bieten? Schöner Wohnen im KfH oder was?!
Jürgen Deuss am Donnerstag, 25. Februar 2016, 12:53
Ist NTx das einzig Wahre?
Wie wäre es denn, wenn das Deutsche Ärtzteblatt auch mal von den Misserfolgen bei den Nierentransplantationen berichtet? Ich vermisse bei dem ganzen Gejammere um die gesetzliche Regelung in Deutschland eine objektive Betrachtungsweise. Es ist doch nach wie vor so, dass kaum ein Organ länger als 15 Jahre hält, und die Immunsuppressiva entsprechende Nebenwirkungen haben. Dies kommt in den Medien kaum zur Sprache.
Thomas Lehn am Dienstag, 23. Februar 2016, 14:00
Wieder Mut fassen
Hallo Paul Behrend,
ich verfolge (hier im aerzteblatt.de) Ihrem Weg mit der Dialysebehandlung schon längere Zeit. Mir ist jetzt aufgefallen, dass ich Ihre positive Energie, die ich an Sie sehr bewundert habe, z.Z. vermisse und die Motivation sich mit Ihrer Erkrankung (Dialysebehandlung) zu arrangieren, verloren gegangen scheint. Lassen Sie nicht den Kopf hängen.
Bei uns Dialysepatienten gibt es immer wieder ein Hoch, wo es einem gut geht und dann wieder fällt man in ein Tief, zurück in seiner „Gesundheit“, weil der Shunt zu geht oder weil sich eine andere Baustelle öffnet.
Ich weiß, wovon ich spreche. Ich bin nun durchgehend 46 Jahre an der Hämodialyse. Seit 33 Jahren dialysiere ich zu Hause. Wahrscheinlich gehöre ich zu den Menschen, die am längsten dialsieren.
Der Weg bis heute war für mich und meine Familie nicht immer einfach und oft nur mit beschwerlichen Hürden zu überwinden.
Aber ich kann sagen, bisher war es für mich ein lohnenswerter Lebensweg, trotz Höhen und Tiefen, Freud und Leid, Hoffen und Bangen.
Ich will Ihnen, etwas Mut zusprechen und Ihnen zeigen, dass die Transplantation nicht das Non+Ultra für uns Dialysepatienten ist, und wir durch ein neues Organ nicht gesund werden. Es ist eine Chance, die wir wahrnehmen sollten, aber nicht um alles auf der Welt kann man dies erzwingen. Wenn man unaufhörlich daran denkt, kann es sein, dass man in ein tiefes Loch fällt und die Dialysebehandlung für sich ein schweres Los wird. Wir Nierenkranken haben das unschätzbare Glück, eine Nierenersatzbehandlung zu erhalten. Und dies bis zum Lebensende.
Bitte nicht verbissen auf das Organ warten, irgendwann – früher oder später wird der Anruf kommen.
Herzliche Grüße
Thomas Lehn
www.Thomas-Lehn.de

Bookmark-Service:
9/44
Das lange Warten
Frau Doktor
Börsebius
Britain-Brain-Blog
Dr. McCoy
Dr. werden ist nicht schwer...
Gesundheit
Gratwanderung
Lesefrüchtchen
Sea Watch 2
Pflegers Schach med.
PJane
Polarpsychiater
praxisnah
Praxistest
Res medica, res publica
Studierender Blick
Unterwegs
Vom Arztdasein in Amerika